Nyheter

Jeg vil samle noen viktige ting som er godt å vite om barn med PKU. Når du har fått vite at barnet ditt har PKU, tar det kanskje tid før du orker å lete etter informasjon. Jeg håper at dette vil hjelpe deg videre.

Rikshospitalet HF (=RH) har sikkert informert deg/dere mye men det er ikke så lett å fordøye all informasjon, når man enda ikke har forstått hva barn med PKU betyr. Selv har jeg en gutt med PKU som er tre år gammel.

Enhet

• 25 mg Phe (fenylalanin) = 1 enhet
• PKU teamet på RH har laget en liste over fenylalanin i matvarer. Listen kan bestilles i elektronisk format fra teamet (Tlf:23072801/4008). Listen finnes også på Web-sidene www.pkuno.org
  
  

Hvordan regne ut Phe innehold i en matvare? 

Hva kan spises og drikkes uten veiing?

• Proteinfrie matvarer (grøt, brød, kjeks, pasta, ris osv)
• Olje, margarin og smør (men ikke Brelett)
• Vann, saft, brus (men ikke lettbrus/-saft med søtstoff Aspartam)
• Pålegg som syltetøy, marmelade, banos, sunda og honning (ikke barn under 1 år)
• Potetmel, maizenna
• Krydder, eddik, bakepulver, karamellsaus, ketchup
• Godteri som Brynhilds geletopper, kjærlighet på pinne, harde sukkertøy (se liste på www.pkuno.org)
• Saftis og sorbet is (uten egg)

Prosent regel

5% regel:             50          = 1 enhet Phe

                       prot/100g
       

4% regel:             60         =1 enhet Phe

                        prot/100g

3% regel:             80           =1 enhet Phe

                         prot/100

Velg ”strengeste regel” hvis du bruker produkt som inneholder forskjellige ting. For eksempel grønnsaksblanding innholder erter, gulrøtter og blomkål. Proteininnhold er 2,6 g/100g vare. Pga erter velger du 4 % regelen.

             60   = 23 g vare gir 1 enhet

             2,6

Overgang til fast føde

• Gi forskjellige smaksprøver. Begynn med småporsjoner, husk å finmose. Gi samme smaken noen dager. Det kan ta flere dager før barnet venner seg til den nye smaken.
• Når barnet begynner å spise mer, er det lurt å lage større porsjoner og fryse ned. For eksempel potet, gulrot, brokkoli og blomkål er velegnet som middag til å begynne med. Du kan gjerne blande flere typer sammen.
• Nestle mais- og risgrøt inneholder bare lite protein (7g pulver=1 enhet). Blandes i ca 50 ml kokt, avkjølt vann og tilsett 3-4 ml olje.
• Sago grøt: Ta 40 g Sagogryn og bland sammen med 2 dl Loprofin melk og ca 1 dl vann. Kok noen minutter til grøten tykner. Krydd for eksempel med vaniljesukker. En stor porsjon er ca 1 enhet. Smaker godt med smør og kanel på.
• Det er viktig å huske å tilsette olje/margarin fordi maten er fettfattig. Olje brukes til spedbarn under 10 måneder. Rapsolje (vanlig matolje) er best.
• Ikke stress, hvis maten ikke blir så variert.
• Nestle fruktmos Banan-passion med korn som inneholder 1g protein/100g. 1 boks (100g) er ca 1 enhet. Veldig enkelt å ta med!

Brød og pålegg

• Oppskrifter på www.pkuno.org
• Prøv Bakers glutenfri grovbrød. Inneholder bare 0,7g prot/100g. Kan kjøpes fra større matbutikker (finnes i frysedisken) eller eventuelt bestilles til nærbutikken.
• Hjertegod leverpostei laget av vegetarolje og inneholder mindre proteiner 7g=1 enh.
• Tartex vegetarpostej et bra alternativ, finnes i forskjellige smaker. Kan kjøpes på Helsekostbutikker og større matbutikker.
• Prim 7 g = 1 enh. (7g prot/100g)
• Smørost 7 g = 1 enh (7g prot/100g). Finnes flere typer

Praktiske tips

• Første gang får du rekvisisjon både for kjøkken- og reisevekt fra RH. Senere kan du enten kontakte Hjelpemiddelsentralen selv eller snakke med bydelen/kommunen du bor i.
• Søk både reisevekt og stor kjøkkenvekt fra Hjelpemiddelsentralen. Det er viktig at vekten er nøyaktig nok for små mengder også. Anbefaler UWE HGS-3000 som kjøkkenvekt og UWE-250 som reisevekt.
• Bestill Veileder for PKU fra Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD tlf: 23075340). Det er omfattende men lettlest hefte om PKU. Nyttig å gi til barnehage, besteforeldre og venner som er interessert om PKU.
• Ikke vær redd for å spørre andre familier som har barn med PKU. Ring gjerne til Likemann i PKU foreningen. Foreningen har delt Norge 9 deler, se oversikt på www.pkuno.org, kontakt likemann som du kan snakke med.
• Det finnes to leverandører som har PKU varer. Allergimat i Kristiansand (Tlf:38171815) og Sykepleiertjeneste i Fredrikstad (Tlf:69301314). Proteinerstatningen og Loprofin melken får du gratis på blå resept.
• Ha alltid liten lager av proteinerstatning hjemme og bestill nye når du har igjen varer for en måned.
• Ikke kjøp produkter med Aspartam! Det inneholder mye Phe men ”slår ikke ut” på proteinmengde på varereklamasjon. Andre søtningstoffer er greie å bruke.
• Lavproteinmel (glutenfri) kan du kjøpe i større matbutikker eller helsekostbutikker, finnes på hyller med allergi- og spesiallmat.
• Glutenfrie, melke- og eggfrie produkter inneholder lite protein, les alltid varedeklarasjon for å kontrollere.
  
  

Bursdager

• Toro Langpanne sjokoladekake er genial! Barna elsker sjokoladekake og alle kan spise samme. 17g = 1 enhet (inneholder 3g prot/100g). Toros sjokolademuffins er også velegnet 15g = 1 enhet. Ikke minst, veldig enkelt å bake!
• Møllers kakemoms lyse muffins kan også brukes. Inneholder 3,5g protein/100g, dvs 15g = 1 enhet
• Det finnes mange fine oppskrifter på Web sidene til PKU forening www.pkuno.org

Barnehage

• SSD (Senter for Sjeldne Diagnoser) kan hjelpe deg å informere barnehagen før oppstart. Ta kontakt i god tid, møtetidspunkt skal passe for mange.
• Man kan søke100 % prioritert plass for barn med PKU! Vanligvis må da barnet henvises til PPT (pedagogisk psykologisk tjeneste) i bydelen/kommunen før søknaden godkjennes.
• Barnehage kan søke ekstra hjelp fra bydel pga barn med PKU.
• Lag egen liste av matvarene som er populære, hvor det stå hvor mange gram er 1 enhet.
• Gi oppskrifter så at de kan lage maten der.
• Vær åpen med alle på avdeling om sykdommen til barnet ditt. Nær kontakt mellom personalet og dere som foreldre er viktig. Når personalet vet mer, tør de mer og klarer mer.
• Vis eventuelt DVD om PKU og diskuter med personalet om det etterpå. Selv om filmen er gammel er det veldig nyttig. Du får den gratis fra SSD.
• Ansvarsgruppe (eller samarbeidsgruppe) er lurt å opprette. Gruppen kan bestå av f. eks helsesøster, pedagogisk leder fra avdelingen, representant fra tverrfaglig ressursteam, støttekontakt, fastlege og foreldre. Møter to eller flere ganger i året. Mulighet til  å diskutere barnet ditt: hvordan det går i barnehagen og plan videre spesielt hvis han/hun trenger spesiell hjelp til noe. God anledning å diskutere med fagfolk om ting du lurer på.

Oppfølging / kontroller på RH

• 4 kontroller første året
• 2 kontroller andre året
• Kontroll hvert år fra 3 års alder
• Ved blodprøver dialog med ernæringsfysiolog
• PKU dag en gang i året på RH. Barna treffer andre som også har PKU og foreldre får opplæring og tips av behandling

Stønader

Stønader må søkes, sosionom ved BUP (barne- og ungdoms psykiatri) pleier å hjelpe med første gangs søknad.

• Hjelpestønad kan gis personer som på grunn av varig sykdom, har behov for særskilt tilsyn, hjelp eller pleie. Ved PKU kan stønaden gis fra det tidspunkt diagnosen er stilt. For barn som har ekstra mye tilsyn og pleie kan man søke forhøyet hjelpestønad.
• Grunnstønad skal helt eller delvis dekke nødvendige ekstrautgifter som skyldes kronisk sykdom. Barnet får det fra 1 års alder.
• Utvidet rett til omsorgspenger ved barns eller barnepassers sykdom

Ta kontakt hvis det er noe du lurer på!

Med vennlig hilsen,
Saara K. Rian (styremedlem i Den norske PKU-forening)
e-post: saara.rian@getmail.no
tlf:        90157911