07.09.2008
Kurset holdes på Frambu i Ski kommune like utenfor Oslo og gjelder de som har en av disse sjeldne diagnosene:
alvorlig/moderat blødersykdom, EB, ichthyose, galaktosemi, LMBB syndrom, leversykdom, mastocytose, primær immunsviktsykdom eller PKU.
Aktuelle temaer kan være:
* Hvordan er det å ha en sjelden diagnose
* Å ha masse å passe på i hverdagen
* Vennskap
* Skole og utdanning
* Fritid
* Å ta ansvar for seg selv
Søknadsfristen er 10/9-08
Søknad sendes på eget skjema som en får ved å henvende seg til Senter for sjeldne diagnoser.
Se også www.rikshospitalet.no/sjeldnediagnoser